– Как и когда зародился фонд?
– Его открыла мама одной девочки, которая погибла от лейкоза. И на тот момент, когда открывался фонд, в Забайкальском крае не было ничего подобного. Не только в плане фондов, а в целом в ключе работы с онкобольными детьми. Были сложности в медицине, не было даже, насколько я знаю, онкологического отделения в краевом онкодиспансере.
И вот, в память о дочери мама открыла фонд с целью помочь как можно большему количеству детей. Так появились наши кэш-боксы «Пчелочки» (ящики для сбора пожертвований – ред.), помещение фонда, в котором мы, к слову, не только работаем.
В рамках совместной акции фонда «Пчелка» и наших медицинских центров кэш-боксы были установлены в медицинском центре «Медлюкс» на Бабушкина, 97, и в детском медицинском центре «Медлюксик» на Октябрьском, 1.
Фонд существует уже 11 лет. Изначально он назывался «Пчелка Майя».
– Кстати, почему именно такое название было выбрано?
– Потому что пчела – это насекомое, которое переносит пыльцу, создавая живительный нектар. И по крупиночке – так же как и мы – по копеечке – собирает эту пыльцу для того, чтобы получился мед. Майя – потому что ту девочку звали Майей. При передаче фонда было принято решение убрать из названия имя, но многие по-прежнему называют фонд «Пчелкой Майя». Но по факту идеология фонда, его направленность остались теми же.
– Вы сказали, что в этом помещении вы не только работаете.
– У нас здесь есть комната мамы и ребенка, где родители с детьми могут оставаться на любое время совершенно бесплатно – все оборудовано, чтобы они могли спокойно здесь жить: ванная, уборная, кухня с холодильником, стиральная машина.
– Для чего они тут останавливаются?
– Ну вот, к примеру, сейчас у нас живет мама с мальчишкой, они две недели лечатся в отделении, две недели живут у нас, так как они с района, и им не очень удобно ездить домой.
Бывают, что приезжают на реабилитацию в центр «Феникс» через дорогу, и тоже живут здесь. Иногда детям необходим перелет, а самолеты у нас всегда летают утром, и дети с родителями у нас ночуют. В общем, разные ситуации бывают.
– Чем еще помогает «Пчелка»?
– Ну, про комнату мамы и ребенка я уже сказала. Мы также помогаем с приобретением билетов до места лечения, потому что не все билеты приобретает государство, – чаще их приобретают при наличии инвалидности, но она не всегда бывает оформлена. Либо когда диагноз поставлен экстренно и нужно лететь, а инвалидность еще не оформлена. Бывает, что фонд социального страхования не приобретает билеты из-за ограниченного их годового количества на деток-инвалидов.
Оплачиваем работу туторов для детей с ДЦП. Приобретаем оборудование – инвалидные коляски, какие-то дополнительные вещи вроде велотренажеров, расходников к оборудованию – капельницы. Вот сейчас отделение детской онкологии запросило специальное крепление для капельниц-бабочек. Одно стоит 600 рублей, на отделение нужно около 30 штук в год.
Покупаем лекарства в отделение детской онкологии. Даже если ребенок не является подопечным фонда, а в отделении есть и такие детки, мы приобретаем лекарства полностью на все отделение. Плюс мы помогаем отделению онкологии в плане содержания там деток: стиральная машина, микроволновка, чайник-термопот, кухонный гарнитур – все закупалось фондом.
Также мы оплачиваем какие-то обследования, которые либо необходимы ребенку экстренно: анализы на ковид, МРТ, дополнительные УЗИ. Мы полностью обеспечиваем отделение онкологии доставкой биообразцов в региональные и российские клиники: нанимаем курьеров, чаще студентов-добровольцев, у которых есть субсидированные билеты. То есть мы волонтеру покупаем билеты, оплачиваем суточные и день проживания в Москве или Санкт-Петербурге, куда он и увозит биообразцы на исследования.
Бывают ситуации – так как к нам часто обращаются малоимущие – когда помогаем вещами, одеждой. Порой привозят ребенка с района, с деревни, ему здесь экстренно ставят диагноз, уже не отпускают домой и сразу кладут в отделение, а нет каких-то тапочек, маечек, зубных щеток.
Есть соты храбрости – это такие боксы, из которых ребенок, например, по окончании каких-то процедур вытягивает себе какой-то сувенир, символический подарок – за то, что был смелым. То есть у нас обширный достаточно объем работы.
Даже погребение – есть у нас такая строчка в расходах фонда...
– Все то, что вы рассказали, явно требует больших денег. На что живет фонд?
– Исключительно на пожертвования. Деньги идут от простых жителей края, и людей из других городов. Причем поступления начинаются от совсем небольших сумм – от 50 копеек. Кажется, что это мелочь, но вот так, потихонечку, по копеечке собирается рубль.
Чаще всего, конечно, это подключенные единовременные платежи от 30 рублей, то есть, когда каждый месяц у человека с карты снимается определенная сумма. Тех, кто зачисляет больше тысячи рублей, я знаю пофамильно. Мне очень приятно, что когда я пришла работать в фонд, стали помогать люди, которые лично знают меня. У нас есть те, кто ежеквартально или раз в полгода отправляет ощутимую сумму – в полмиллиона, шестьсот тысяч. И мне приятно, потому что это доверие прежде всего мне.
Есть бизнесмены, с которыми я познакомилась уже будучи директором фонда – тоже помогают. Например, видят заметку про необходимость покупки билетов, уточняют, сколько мы собрали, сколько осталось – и оставшуюся сумму закрывают. Есть небольшая заправка, которая выделяет нам бензин, чтобы мы ездили по городу или в районы края, менеджер этим у нас занимают для решения каких-то вопросов.
Есть те, кто помогает не деньгами, а другими ресурсами. Я вообще транслирую такую политику, что помогать может каждый. Некоторые думают: у меня нет денег или у меня совсем копейки, я боюсь такой суммой обидеть. Но я говорю, что вот даже 15 рублей, но каждый месяц – это уже сумма, на которую мы можем рассчитывать.
Есть те, кто помогает нам канцелярией, это сеть магазинов «Ваша книга». Я им периодически пишу письмо, они дают нам бумагу, какие-то папки, канцелярию в соты храбрости. Есть те, кто помогает печатью, это «Граф Люкс» и Look – печатают, к примеру, аннотации на наших ящиках. Все равно большое подспорье, потому что это деньги: за время дизайнера, красивую бумагу, печать.
Любая помощь может быть важна. Нам порой приносят какую-то одежду. К примеру, вот сейчас у нас мамочка живет – там вообще плачевная ситуация в семье – принесли куртку зимнюю, и она оказалась ей как раз.
Буквально я пару недель назад придумала, чтобы девочки в отделении у нас были нарядные, потому что сейчас ходят в основном в футболках и шортиках. Написала в одну из добровольческих бесед, и нам привезли новые платья, с этикетками.
Нам также очень помогают городские школы, а точнее дети и родители. Каждый год на протяжение уже четырех или пяти лет мы проводим акцию к 1 Сентября, она называется «Букет ради жизни» по примеру одной из московских акций (суть акции в том, чтобы собрать учителю один букет по цветку от каждого ученика, а сэкономленные деньги направить на помощь детям – прим. ред.). Первый год, конечно, было тяжеловато, но постепенно подключалось все больше и больше школ, и каждый год собирается сумма около 200 тысяч рублей. Буквально на днях позвонили из 12-й гимназии, они у себя провели новогоднюю ярмарку и с этой ярмарки передали 85 тысяч рублей.
– А какой у вас сейчас штат?
– Нас двое – я и менеджер. Конечно, хотелось бы, чтобы было побольше сотрудников в фонде, но это же все зарплаты и некоторые люди возмущаются: «Вот мы собираем, а они 20% забирают себе». А что такое 20%? Это сумма, которая идет на расходы фонда: это аренда помещения, свет, вода, элементарно расходники для принтера. Да, зарплаты мы получаем, но минимальные.
– Есть какие-то возрастные категории подопечных фонда?
– Мы помогаем деткам и молодым взрослым – от самого рождения до 25 лет. Конечно, детей старше 18 лет у нас не так много, но бывают.
– Работа фонда – это помощь только онкобольным детям?
– Нет, не только с онкологией, но и с другими заболеваниями, например, детям с детским церебральным параличом. Бывают разовые обращения, к примеру, когда нужно помочь с билетами на перелет на операцию, а при этом у ребенка нет инвалидности, но есть тяжелая патология, которая требует операции. Но основная направленность, конечно, это детки с онкологией.
– Сколько сейчас подопечных у фонда и как становятся подопечными?
– На данный момент 64 ребенка. Подопечными становятся по-разному. Например, через отделение – когда врачи видят, что семья нуждается в какой-то помощи фонда, они предлагают им стать подопечными. Они выдают им документы, очень простые: анкета ребенка, которую заполняет мама, заявление о вступлении в фонд, обязательно согласие на размещение информации о ребенке в СМИ, соцсетях и на сайте, потому что без фото, истории мы попросту не сможем привлечь никаких средств. Справка об инвалидности при наличии, документы родителей и документы на самого ребенка.
Все еще зависит, конечно, от заболевания. Когда обращаются детки из онкоцентра – в таких случаях невозможно понять конкретную сумму, которая ребенку понадобится. Если обращаются с другими заболеваниями, например, ребятишки с ДЦП, чаще всего у нас есть определенная сумма, которая необходима на реабилитацию, на лечение, на приобретение какого-то оборудования. Иногда бывает такое, что при обращении ребенка в фонд мы еще денег не потратили, но уже провернули огромную работу. Потому что чаще всего – и я не знаю, в чем причина и в чем проблема – мамы не в курсе, что им можно и что им положено.
То есть работа фонда – это не так, что я просто сижу, аккумулирую деньги и потом их раздаю. Приходится много всего изучать, потому что я этим раньше никогда не занималась. Сейчас, конечно, я уже многое знаю и многие моменты ресурсные я осознаю, знаю, куда обратиться. Порой звонят нам мамочки, говорят, нужна помощь, и даже без заполнения заявления я начинаю им помогать. Это тоже часть работы фонда, потому что, к сожалению, не доносят информацию педиатры, некоторые педиатры сами не знают, что фонд социального страхования должен делать «это, это и это». Я никому не в вину это ставлю, но просто есть такая неосведомленность.
– Когда детки выходят из-под опеки фонда?
– Если это детки с онкологией – когда они выходят в ремиссию, обычно мы документы убираем в архив. К сожалению, случаются рецидивы, но в течение полутора лет документы мы храним.
Если детки с ДЦП, и долго нет обращений к нам, я звоню, интересуюсь, как дела, нужна ли наша помощь, если нет – также убираем в архив.
– Несколько лет назад во многих городах, в том числе и в Чите появились сборщики пожертвований – те ребята с кэш-боксами в синей униформе. Многие считают их мошенниками. Какое ваше мнение на их счет и не наносят ли они ущерб давно известным фондам, типа вашего?
– Когда в нашем городе появились эти сборщики, ко мне подошли, я поговорила, узнала про ребенка и сфотографировала данные. И, конечно, нашла данные в интернете. Что же я нашла? Мало того, что я нашла несуществующие данные расчётного счета, потому что цифры не совпадали, так еще и много отзывов, что по разным городам, разным регионам проходят подобные акции, что в основном-то это мошеннические схемы. Я попыталась дозвониться до мамы ребенка по номеру, который был размещен на этой аннотации, но не смогла. Когда я дозвонилась до какого-то сонного человека якобы директора фонда, меня обматерили. Так что я думаю, что репутационный урон наносится всем фондам, и очень здорово, что государство поддержало жалобы и петиции российских благотворительных фондов и ввели обязательное условие, что сбор средств производится только в статичные ящики.
Я пыталась найти детей, которым якобы помогли сборщики этих фондов, но не смогла. Ну и я думаю, что вы видели сюжеты и репортажи с разбирательствами, даже было интервью с человеком, который пришел туда на работу и рассказывал, как сборщики эти деньги потом просто делят между друг другом.
– Как производится сбор средств в ящики у вас?
– Первое, что я скажу – мы не можем его установить без разрешения. Мы подписываем соглашение, где руководитель компании, в которой мы размещаем кэш-бокс, дает нам свое разрешение. Второе – когда ящик наполняется, он меняется на другой. Все боксы пронумерованы, опломбированы – и когда мы ведем подсчет, если администрация учреждения готова присутствовать при этом, то составляется акт и подпись идет с двух сторон. Но вот, например, кто в супермаркетах, где мы часто размещаемся, будет стоять и с нами считать? Но как бы там ни было, в пересчете всегда принимаю участие я, менеджер фонда и всегда третье лицо – приглашенный волонтер. Когда мы потом составляем акт, у нас всегда три подписи. Любая компания, в которой мы ставим боксы, вправе запросить у нас, например, годовой отчет с ящиков в их компании и на что мы их потратили, это абсолютно нормально.
Плюс пломбир, которым мы пломбируем ящики, находится у меня, ключ от ящика – у менеджера. То есть мы друг без друга не можем ни опломбировать ящики, ни снять с них деньги.
– Как вы справляетесь с ситуациями, когда детки уходят?
– Пропускаю через себя, конечно. В самом начале работы и пока не было карантина я общалась с мамами и детьми, а потом просто стала ограничивать себя таким общением, потому что это переживается очень сложно. Особенно, когда детки уходят 16 плюс, когда мы сидим в офисе, пьем чай и разговариваем, а потом проходит время, и ты понимаешь, что не смогли помочь. Я даже слов не могу подобрать, не сказать, как это тяжело.
– Что помогает в таких случаях?
– Надежда, что мы поможем большему количеству деток.
